Benio – dziecko, które przestaje być. Rowerowa akcja „600 km pomocy” już w sobotę

6-letni Beniamin z Elbląga cierpi na chorobę Battena – rzadką, śmiertelną chorobę metaboliczną zwaną także dziecięcą demencją. Benio nie mówi, nie je samodzielnie, nie trzyma głowy, nie chwyta przedmiotów, traci wzrok.

Choroba Battena charakteryzuje się postępującym upośledzeniem intelektualnym i motorycznym, drgawkami, utratą wzroku i przedwczesną śmiercią. Jak przyznała mama dziecka, Agnieszka Nizioł, choroby nie da się wyleczyć.

Dzieciom się montuje takie małe zbiorniczki w mózgu, do którego się wlewa enzym, którego dzieciom z chorobą Battena brakuje i ten enzym sprząta komórki nerwowe, w których to białko się gromadzi. U Benia trochę już to działa, więc objawy choroby występują wolniej. Dzięki temu dzieci mogą dłużej chodzić, siedzieć i widzieć

– powiedziała.

Rodzina szukała pomocy m.in. w Hamburgu, gdzie działa jeden z nielicznych ośrodków leczenia w Europie.

Jedynym takim sposobem kontaktu, który mu gdzieś zostaje, żeby cokolwiek mieć z życia, to jest dotyk i słuch. Jakby Benio był zdiagnozowany przed wystąpieniem objawów, to można by te objawy zatrzymać

– dodała mama chłopca.

W pomoc Beniowi zaangażował się Cezary Bogdański, organizator akcji „600 km pomocy”. Wydarzenie rusza w sobotę 10 maja o 10:00 spod napisu „Elbląg” na Starym Mieście. Rowerzyści przejadą przez m.in. Łęcze, Kadyny i Pasłęk, wspierając zbiórkę na sprzęt rehabilitacyjny dla chłopca. Akcja potrwa do 15 maja. Patronem medialnym jest Radio Olsztyn.

Posłuchaj wypowiedzi

Autor: A. Pastuszka
Redakcja: P. Jaguszewski

Pokona rowerem 600 km by pomóc choremu dziecku